8月9日晚，央视《面对面》节目播出了一期特殊的专访。镜头前，渐冻症抗争者、原京东集团副总裁蔡磊借助人工智能技术复原声音，与主持人完成了一场深度对话。

蔡磊表示，“我为什么要坐在这里接受采访？因为在几十万病友的生机面前，我个人的面子和尊严已经不值一提了。”

“我今天坐在这里，绝不是为了向大众摇尾乞怜，博取同情。”

“躲起来，我保全的只是我一个人的体面，站出来，我争取的是全人类战胜这个疾病的生机。在这个使命面前，我个人的那点悲惨微不足道。”

从2019年确诊至今，蔡磊与渐冻症抗争已近七年。疾病逐步剥夺了他的行动和语言能力——从2025年开始，他发出的音节已无人能听懂，语言功能彻底丧失，只能依靠眼控仪与外界交流。

如今，他的病情已发展到终末期，呼吸功能日益衰退，任何一次轻微的感冒或呛咳，都可能危及生命。

/坐在这里

绝不是为了博取同情/

采访之前，为了防止飞沫传播，记者在他的电脑桌前架设了一块隔板。借助人工智能，蔡磊可以随意切换音色，甚至重现自己原本的声音。

当被问及为何愿意在病情如此严重的情况下接受采访、将“坐不住、难受、流口水”的一面暴露在公众面前时，蔡磊的回答令人动容。

“如果按照常理，作为一个曾经在职场上一直要强、非常看重体面的骄傲的人，我现在确实应该躲起来，把门关上，不见外人，保留住自己最后一点骄傲和体面。”

蔡磊说，“说实话，让镜头对准我，让全社会看着我无法站立、连脖子都直不起来、连话都说不出、甚至嘴巴歪斜、面部塌陷、口水连连的无力模样，对我个人的自尊心来说是一种极其残忍的粉碎。”

但他随即给出了选择出镜的理由：“在几十万病友的生机面前，我个人的面子和尊严已经不值一提了。”

“我今天坐在这里，绝不是为了向大众摇尾乞怜，博取同情。”

他解释道，渐冻症之所以过去200年都没被攻克，有一个致命的原因——它太残酷了，导致绝大多数病友在病情恶化后都选择了把自己关在家里，“因为没有尊严”，“集体隐身了”。

但“如果没有人看到这种疾病的残酷，社会怎么会真正重视？资本怎么会入局？科学家怎么会有紧迫感？这就成了一个漆黑的死循环”。

“躲起来，我保全的只是我一个人的体面；站出来，我争取的是全人类战胜这个疾病的生机。在这个使命面前，我个人的那点悲惨微不足道。”

/首次袒露渐冻症晚期的极端痛苦/

在此次专访中，蔡磊首次详细描述了渐冻症晚期的极端痛苦。

他说，过去他也无法理解晚期病友为何会一次次说“不想活了”，直到自己的身体几乎完全被禁锢、发不出任何声音、呼吸越来越艰难。

“那是一阵阵无法控制的狂躁，是近似水刑般的窒息和恐惧，是身体完全失去控制之后，意识却依然无比清醒的绝望。有时仅仅十几秒钟的狂躁，就足以把人的精神推到崩溃边缘。”

他用了一段极为细致的文字描述这种体验：“躺下超过20分钟后，我全身无法移动，呼吸肌压着喉咙，呼吸越来越不顺畅。脖子歪扭着，腿被压迫着，手指蜷缩在一起，身体的每一个部位都在难受。可我连一根手指都无法挪动，更不可能自己调整姿势。不是一点点累积，痛苦不断放大，最后变成强烈的狂躁、恐惧和绝望。心里拼命挣扎，身体却纹丝不动。”

“可以想象自己被绳索牢牢捆在床上，手脚和躯干都无法动弹，然后被按入水中。求生的本能让你疯狂挣扎，可是身体没有任何反应。你想呼吸，想呼救，想让别人帮你挪动一下，却发不出一丝声音。所有人都看着你，却未必知道你正在经历什么。”

蔡磊总结道：“身体被禁锢，呼吸被压迫，声音被夺走，意识却始终清醒——这就是渐冻症晚期的极度痛苦，像被捆绑着反复溺水，在每一次窒息、狂躁和绝望中，清醒地等待别人理解并伸出援手。”

他透露，最近几个月他第一次认真总结这种感受，“因为我意识到，过去我也不曾理解渐冻症有多么残忍”。

/我的生命不重要

重要的是干掉渐冻症/

面对“研制出来的药是给别人治病的，对自己一点用都没有，他忙活什么呢”的网友质疑，蔡磊给出了明确的回应。

“很多人误解了。再次创业的出发点是攻克疾病，不是买我自己的命。”他说。五年前接受采访时他就说过一句话——“我的生命不重要，重要的是渐冻症太残忍，必须干掉它。”

“有些人觉得我这么拼命推研发、找资金，是在为了让自己活下去。其实，五年前接受采访时，我就说过一句话：我做这些事可能不是在自救，而是在自杀。因为身患重病，最需要的是好好休息、保养身体。但我必须要去做。我推这些药，本来也不是为了救自己，而是为了救我身后成千上万在绝望中等死的病友。”

当被问及“未来是什么”时，蔡磊的回答简短而坚定：“未来大概率可能没有我，但这根本不重要。只要渐冻症这座冰山被我们撞开了一个缺口，那就是我想要的未来。”

“哪怕我是倒在黎明前的黑夜里，我也要确认这条路已经铺好了，后面的病友能踩着我的肩膀走到阳光下。”

过去六年，他携手全球数百位科学家，共同合作并推进了近300个药物管线与治疗路径的临床前研究，其中超过30个项目进入临床阶段。而2020年之前的30年，中国关于渐冻症的药物管线只有14条。

如今，尽管只能依靠眼控仪每分钟输入60字符左右，他仍然坚持每天工作十个小时。

信息来源：央视《面对面》、极目新闻、央广网、腾讯新闻、北京日报